Z boreliozą jest taki case - kiedy słyszymy, że ktoś ją ma, to brak nam wyobrażenia, co dokładnie się z nim dzieje, co dolega. To choroba, której nie widać, choć człowiek cierpi.
Choroba jest tak nieoczywista, wielowymiarowa i o różnym przebiegu, że nie tylko ciężko ją zdiagnozować i leczyć, ale też ma swoje drugie i trzecie destrukcyjne oblicze, które poznałam z bliska, bo osobiście.
Borelioza, zwana także chorobą z Lyme, to wieloukładowa choroba zakaźna wywoływana przez bakterie należące do krętków, które przenoszą kleszcze (istnieją doniesienia o przenoszeniu choroby przez inne owady, jak komary, pchły czy muchy, a także z matki na dziecko w trakcie ciąży).
Może przybrać postać wczesną, lub późną.
Jest chorobą bakteryjną, kiedy wyeliminujemy wywołujące ją bakterie, choroby nie ma. Problem z tym, że jest to choroba wieloukładowa i w międzyczasie, na przestrzeni miesięcy i lat, może poczynić prawdziwe spustoszenie, rozwijać się w organizmie bezobjawowo przez wiele lat, przechodząc w postać późną, w koinfekcje towarzyszące lub zespół poboreliozowy i stając się bardzo trudną w leczeniu - w praktyce objawy pozostają do końca życia.
Rozpoznanie boreliozy odnotowano po wyizolowaniu bakterii Borrelia dopiero w 1983 roku, w USA, a w Europie pierwsze przypadki tej choroby odnotowano w latach osiemdziesiątych. Dopiero od kilku lat cała Polska jest obszarem endemicznym boreliozy, a z roku na rok liczba osób zakażonych i zdiagnozowanych wzrasta.
Diagnostyka jest trudna i nieoczywista. Zacznijmy od tego, że czasem ciężko zauważyć, że ugryzł nas kleszcz. Nie zawsze rumień jest objawem (pojawia się jedynie u 20-40% zakażonych). Żeby doszło do infekcji (tzn. aby krętki dostały się do naszego ciała), kleszcz nie musi opijać się naszą krwią przez kilka dni. Niekiedy ten czas jest na tyle krótki, że tego kleszcza nawet nie zauważamy!
Dlatego, kiedy mówimy, że wcale nie zetkneliśmy się z kleszczem, już wiadomo, że mogło być inaczej. W każdym razie nie wiemy, więc nie leczymy.
A kiedy pojawiają się objawy, są niespecyficzne i nietypowe, mogą narastać i przybrać postać neurologiczną, przynosząc ból, cierpienie, niewydolność. Wykluczając z życia.
Lech Rademacher, polski lekarz mieszkający w Szwecji, na pytanie - jak wyglądały u niego objawy boreliozy, kiedy jeszcze o niej nie widział, mówił:
"Czułem się coraz dziwniej. Byłem rozbity i słaby. Było mi zimno, nie mogłem się rozgrzać. Momentami miałem poczucie, że nie wiem, gdzie jestem. Miałem zaburzenia koordynacji, świat wirował".
"Z boreliozą żyje się tak, jakby się miało grypę nie przez tydzień, lecz przez pół roku, rok lub dłużej" - mówi prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.
Inna historia dotyczy polskiego studenta, którego kleszcz ugryzł kiedy miał 6 lat, a objawy ujawniły się w dorosłym życiu:
"Jednego dnia odjęło mi rękę, była jak guma, nie czułem jej. Potrwało to chwilę i minęło. Potem doszły do tego dziwne bóle m.in. kości, zmęczenie, stany depresyjne. Pewnego dnia zrobiło mi się słabo, nie wiedziałem, o co chodzi. Tydzień później zacząłem mdleć, doświadczać gigantycznych migren. Coraz częściej miałem poczucie odrealnienia. Najgorszy był miażdżący ból. Uczucie, jakby moje ciało coś rozrywało od środka"
Kolejna historia młodej dziewczyny: "ból kolana, problemy z koncentracją, skupieniem uwagi, czytaniem ze zrozumieniem i zmęczeniem. Dochodzą silne wyczerpanie, senność, złe samopoczucie, brak siły na cokolwiek, większe problemy z pamięcią. Wyniki? Wszystko w normie, książkowy okaz zdrowia. Silne bóle brzucha, uczucie ciągłego zmęczenia, mgły umysłowej, problemy ze skupieniem uwagi, brak radości z życia. Problemy zaczęły się dosłownie ze wszystkim - snem, nawracającymi bólami głowy niepozwalającymi na normalne funkcjonowanie, kołataniem serca, ekstremalnymi bólami brzucha, stawów, mięśni, alergiami pokarmowymi, drętwieniem nóg, mrowieniem, pieczeniem skóry, mgłą umysłową, uczuciem odrealnienia, częściową utratą węchu, stanami depresyjnymi, wahaniami nastroju - od euforii po silny smutek, uczuciem braku sensu życia, stanami lękowymi (bez żadnego powodu), zaburzeniami równowagi, oddychaniem, słabą odpornością. Odsyłano mnie do terapeuty, sugerowano hipochondrię i zbyt duży focus na zdrowiu. Wielu nie wierzyło, że w tak młodym wieku można tak bardzo źle się czuć. Niezrozumienie bolało najbardziej. Niektórzy znajomi żartowali, że wymyślam problemy."
W tym miejscu warto dodać, że w przebiegu boreliozy może pojawić się ból neuropatyczny jak allodynia czy hiperestezja oraz objawy neuropsychiatryczne (Przyp. 1.), jako skutek procesów patofizjologicznych wynikających z infekcji krętkami Borrelii oraz jako psychologiczna konsekwencja obecności boreliozy. W przypadku postaci bardziej zaawansowanych), mogą to być m.in.: zaburzenia depresyjne, wahania nastroju, zaburzenia lękowe, objawy psychotyczne, zmiany osobowości (zmiana zachowań, labilność emocjonalna, wybuchy złości, drażliwość), pogorszenie funkcji poznawczych (pamięci, koncentracji uwagi).
***
U mnie objawy zaczęły pojawiać się w połowie 2023 roku, do lekarza rodzinnego poszłam w kwietniu 2024, a diagnozę otrzymałam w czerwcu 2024 (po prawie 3 miesiącach wizyt i badań).
Na początku był ból dłoni podczas jazdy na rowerze. Momentami ciężko było utrzymać kierownicę. Czułam rwanie i rozgniatanie. Potem stopy, kolejno różne miejsca na ciele, to bark, to ramię, to biodro.
Dręczył mnie ból fizyczny, skoki ciśnienia, przewlekły ból i wyczerpanie, z objawami neurologicznymi.
Zmienne rwące bóle wędrujące po całym ciele; drganie i osłabienie mięśni (poczucie utraty sił lub "odcięcia prądu", "mięśni jak z waty"), bywało, że ciężko mi było nawet siedzieć, traciłam kontrolę nad ciałem.
Nie mogłam się skupić, szwankowała mi pamięć, bywałam splątana i zdezorientowana, ciągle senna i bez energii, co sprawiało, że trudno mi było normalnie funkcjonować a zwykłe codzienne obowiązki wymagały podwójnego wysiłku.
Poza tym zaburzenia rytmu serca (kołatanie ze zmianą rytmu bez przyczyny), wrażenie nagłego ciepła lub zimna na skórze, dreszcze i poty, skurcze jelit i reakcje niestrawności na pokarmy, które zawsze znosiłam dobrze. Drętwienie palców, parestezje, skurcze mięśni, w tym twarzy.
Z czasem pojawiały się kolejne sygnały z ciała, nasilała się nadwrażliwość na zapachy, dźwięki, światło i temperaturę. W nocy budził mnie neuropatyczny rwący ból, rozrywający mięśnie od środka. Nie spałam tygodniami. Rano nie mogłam ustać na nogach, miałam w głowie helikopter i ciało jak z waty.
Męczyły mnie skoki samopoczucia, raz lepiej, potem znów gorzej. Problemem stało się planowanie aktywności z dziećmi czy pracy - nie wiedziałam w jakim stanie się obudzę, a kiedy rano było trudno, stan się utrzymywał do wieczora, a nawet kilka dni, byłam zmuszona zmieniać plany sobie i innym.
Któregoś dnia na spotkaniu towarzyskim nie mogłam złapać szklanki, straciłam czucie w ręce, miałam atak paniki.
To był moment przełomowy, po którym poszłam do lekarza... dlaczego tak późno?
Bo jako aktywna fizycznie, aktywna zawodowo matka wielodzietna, tłumaczyłam to przeciążeniem i premenopauzą. Nie przechodziłam infekcji, wyniki systematycznych badań miałam świetne, a mój wiek metaboliczny w programie badawczym Projekt Picture określono na 33 lata (kiedy miałam 46)!
Lekarze patrzyli na moje dobre wyniki i drapali się w głowę, a ja nie miałam siły na nic, wpadałam w coraz głębszą flustrację. Jak to ja cierpię, skoro wszystko na pozór jest ideolo? W końcu wysłali mnie do psychiatry, do którego nie poszłam, bo moim problemem było ciało wpływające na głowę, a nie na odwrót.
Wykonałam szereg badań u lekarzy różnych specjalności. Pierwsze podejrzenia to stwardnienie rozsiane, guz nadnerczy, choroby tarczycy. W każdej diagnozie była jakaś cząstka prawdy, bo siadał mi każdy układ, ale to ciągle nie było to.
W badaniach krwi miałam bardzo dobre parametry (poza podwyższonymi monocytami), inne badania były niejednoznaczne. Któregoś dnia reumatolog, po kolejnej wizycie, kiedy miesiąc brania leków nic nie zmienił, zapytał czy kiedyś ugryzł mnie kleszcz. Hmm, no tak, przypomniało mi się, kilkanaście lat temu, nad morzem znalazłam pod kolanem kleszcza. Zamroziłam go i zapomniałam o sprawie.
Zrobiłam badania - Test serologiczny przesiewowy ELISA oraz potwierdzający obecność przeciwciał IgG Test Western blot i obawy kliniczne zostały potwierdzone wynikami.
Przeszłam leczenie (w tym protokół Buhnera, dieta niskowęglowodanowa, suplementacja, regeneracja) i po kilku miesiącach wreszcie zaczęłam wracać do życia. Odzyskiwałam moce, jasność umysłu, siłę! Wreszcie stanęłam na nogi i żegnałam boreliozę. Nie miałam pojęcia, że może to nie być koniec....
Nieleczona borelioza, zwłaszcza po latach, może prowadzić do nieodwracalnych zmian w organizmie, bo staje się chorobą układową, może wiązać się z powikłaniami, takimi jak uszkodzenia stawów, zaburzenia neurologiczne, kardiologiczne, zmiany w układzie ruchu, układzie nerwowym i zmiany skórne. Dolegliwości występują pomimo skutecznie przeprowadzonej terapii boreliozy (w organizmie pacjenta nie wykrywa się aktywnej formy drobnoustrojów).
Czyli - jeśli borelioza została rozpoznana i leczona, to co prawda możemy powiedzieć, że już nie mamy boreliozy, ale możemy cierpieć na neuroboreliozę, zespół poboreliozowy, fibromalgię i szereg chorób w układzie nerwowym, stawowym czy mięśniowym będących powikłaniem.
Jednak, czy te objawy można traktować jako odrębną chorobę, pozostaje przedmiotem sporu pomiędzy naukowcami.
Zespół poboreliozowy (ang. post Lyme syndrome - PLS lub post-Lyme disease syndrome - PLDS) ma różne definicje i dwa różne podejścia. Wciąż jest kością niezgody pomiędzy specjalistami zajmującymi się boreliozą. Przedstawiciele Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych (Infectious Diseases Society of America - IDSA) definiują go jako zespół objawów i dolegliwości typowych dla boreliozy, które utrzymują się po zakończeniu jej leczenia.
Natomiast lekarze reprezentujący Międzynarodowe Towarzystwo ds. Boreliozy (International Lyme and Associated Disease Society - ILADS), traktują zespół poboreliozowy jako kontynuację boreliozy (a badacze z ILADS zalecają mieszankę kilku antybiotyków w dużych dawkach i przez długi czas, aż do ustąpienia objawów, a następnie chory musi przyjmować antybiotyki od dwóch do czterech miesięcy, by wyeliminować formy przetrwalnikowe bakterii, co daje kilka lat antybiotykoterapii!)
Wśród chorych z tzw. zespołem poboreliozowym przeprowadzono 4 badania z randomizacją (RCT), których celem było wykazanie ewentualnych korzyści z przedłużonego leczenia antybiotykami. Przebadano łącznie 280 osób, wśród których obserwowano niespecyficzne, przypisywane boreliozie objawy:
ból mięśniowo-szkieletowy u 81%
zapalenie stawów lub ból stawów u 90%
nerwoból u 14%
zaburzenia czucia u 76%
zaburzenia neuropsychologiczne lub zaburzenia funkcji poznawczych u 86%
przewlekłe zmęczenie u 96%
U chorych z przewlekłymi objawami przypisywanymi boreliozie z Lyme (i tzw. zespołem poboreliozowym) przedłużona antybiotykoterapia (przez 14 tygodni), w porównaniu z krótkoterminowym leczeniem (antybiotyk 2 tygodnie i placebo przez 12 tygodni), nie poprawiła jakości życia związanej ze zdrowiem, a ryzyko objawów niepożądanych było podobne.
(*dodam, że warszawski Wojewódzki Sąd Administracyjny uznał stosowanie metody ILADS w leczeniu boreliozy jako niezgodne z aktualną wiedzą medyczną i naruszające prawa pacjenta).
Zespół poboreliozowy na początku objawia się niespecyficznie - przypomina zespół przewlekłego zmęczenia, osłabienie, zaburzenia snu, bóle głowy, mięśni i stawów, a także zaburzenia poznawcze, jak zaburzenia pamięci i koncentracji. Dolegliwości, jak w wielu innych schorzeniach i chorobach.
Z tą różnicą, że tu nie ma żadnych zalecanych metod leczenia.
Trudno też wskazać przyczynę, specjaliści przypuszczają, że objawy są wynikiem trwałego uszkodzenia tkanek przez krętki powstałych w trakcie choroby, zaburzeń immunologicznych, stanów zapalnych; dysfunkcji w układzie nerwowym, stawowym, mięśniowym.
Badania ciągle trwają.
Bądź co bądż, jest trochę jak chroniczna borelioza, co jest jednak oddzielnym tematem w środowisku medycznym.
Chroniczna borelioza opisuje boreliozę, która nie została odpowiednio wcześnie rozpoznana i leczona - infekcja mogła rozwijać się miesiącami lub latami (np. późna neuroborelioza, zapalenie stawów). Inna nazwa to zespół boreliozy z przewlekłymi objawami.
Nie jest uznawana przez większość środowiska medycznego, np. przez Infectious Diseases Society of America (IDSA). Tłumaczy się to brakiem brak dowodu na infekcję, brakiem opartych na dowodach naukowych wytycznych dotyczących opieki nad osobami z uporczywymi objawami, a rosnąca dezinformacja utrudnia leczenie.
("Przewlekła borelioza nie istnieje" - stanowisko prof. Miłosza Parczewskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych)
Dla jasności podsumuje:
- wczesna borelioza oznacza aktywną infekcję (od pierwszych dni do kilku m-cy od ukąszenia kleszcza); objawy to rumień, stan grypopodobny, wczesne objawy neurologiczne;
- późna borelioza (rozsiana późnostadialna) oznacza oznacza wciąż aktywne bakterie, mimo miesięcy lub lat po ukąszeniu, kiedy choroba nie była leczona lub leczona nieskutecznie; przewlekłe objawy zapalne, neuropatie;
- PTLDS (zespół poboreliozowy) oznacza objawy po leczeniu, bez aktywnej infekcji, wynikające z trwałych uszkodzeń, reakcji immunologicznych, stanów zapalnych;
- chroniczna borelioza może oznaczać późne stadium choroby, która nie była rozpoznana i leczona, bez dowodu na aktywną infekcję.
Medycyna nie zna lekarstwa. Stosuje się leczenie objawowe (leki przeciwbólowe, przeciwzapalne) lub dalsze leczenie antybiotykami. Zaleca się środki przeciwbólowe i antydepresanty, a przede wszystkim unikanie stresu, regenerację i suplementację.
W leczeniu boreliozy nie istnieje powszechnie przyjęty konsensus oparty na wiedzy - ani w kwestii dokładnego przebiegu choroby, ani prawidłowego wykrywania i skutecznego leczenia w każdym jej stadium. (IDSA i ILADS od trzydziestu lat spierają się w podstawowych kwestiach dotyczących diagnozowania i leczenia!).
Więc staram się więc żyć zdrowo, bo trochę nie mam wyjścia :)
Choć bywa, że mimo chęci nie mam siły w ciele, żeby się poruszać. Nie przeskoczę tego, odpuszczam i ćwiczę mózg. Też spoko.
Borelioza to bardzo podstępna choroba, nazywana plagą XXI wieku - w ciągu ostatnich 5 lat liczba zakażeń w Polsce wzrosła prawie 3-krotnie, a przecież wiele osób z nietypowymi, niepowiązanymi ze sobą objawami, pozostanie niezdiagnozowanych przez lata. Biorąc pod uwagę skalę i specyfikę zjawiska, optymalnie byłoby wykonywać diagnostykę w kierunku boreliozy u osób dorosłych i dzieci z zaburzeniami, w tym rozwojowymi.
Przyp. 1. „Zaburzenia psychiczne w neurologii” (Dominika Dudek, Marcin Siwek, Bartosz Grabski; Termedia, Poznań 2009)
Bransfield RC. Neuropsychiatric Lyme Borreliosis: An Overview with a Focus on a Specialty Psychiatrist’s Clinical Practice. Healthcare (Basel). 2018;6(3)
Stowarzyszenie chorych na Boreliozę
Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę w sprawie szumu informacyjnego
Kontrowersyjne metody leczenia zespołu poboreliozowego
Borelioza w praktyce lekarza POZ
Zdjęcia nieleczonej boreliozy - objawy
Rozpoznanie boreliozy - objawy
Na zdj. bakteria wywołująca boreliozę - Borrelia burgdorferi pod mikroskopem
(Michael AbbeyEast News zdjęcie)